Wir danken allen von Herzen für die Solidarität mit unseren halben Herzen, die wir nach dem SAT1-Beitrag erfahren haben. Für die breite Öffentlichkeit ist unsere Problematik extrem schwer zusammenzufassen, manches kann dabei nur verkürzt dargestellt werden. Wir möchten deshalb noch einmal hervorheben, dass Lara, wie man im Film sehen konnte, und auch unsere Familien/Betroffenen optimistisch, fröhlich und sehr lebenszugewandt sind. Bei der Fülle an vergnüglichen Aufnahmen und Erzählungen aus ihrem Alltag beim Dreh sprach Lara das Thema Lebensende von sich aus ziemlich locker an, weil ein Mitschüler sie damit konfrontierte.
Und eine Prognose zur Lebenserwartung stellt zur Zeit niemand. Prof. Haas erwähnte in anderen Interviews, dass die Fontan-Komplettierung bei HLHS erst seit ca. 20 Jahren in Deutschland operiert wird und somit keine darüber hinaus gehenden Erfahrungen gemacht werden konnten.
Wir danken auch unserem Fördermitglied Prof. Dähnert (Präsident der Deutschen Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie) für seine großartige Unterstützung und die Beschreibung des Fontankreislaufs!
Fontanherzen e. V. setzt den Fokus weiterhin ganz stark auf die Zusammenarbeit von Verein und Ärzten. Getreu unserem Motto GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE.
Euer Fontanherzen e. V.-Team
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