Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

Liebe Mitglieder, liebe Unterstützer und HERZmenschen,oft wird der Vorstand gefragt, was er alles so macht. Darüber…

Gepostet von Fontanherzen e.V. am Donnerstag, 4. Juli 2019

Wir sammeln 100.000 Euro fürs
Fontanherzen e. V-ForschungsFörderProjekt
„Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“
Wir wollen anhand vergleichbarer Untersuchungen von herzkrank geborenen Babys,
Kindern und Erwachsenen mit nur einer Herzkammer den Zusammenhang von
Lymphfluss und Herzgesundheit untersuchen lassen.
Ziele
Therapieansätze bei Eiweißverlust und Schutz aller Kinder/Betroffenen mit
halbem Herz vor dem lebensgefährlichen Eiweißverlustsyndrom
Aufbau eines spezialisierten Lymphinterventionsteams in Deutschland, damit
Patienten nicht mehr nach Philadelphia müssen
Neue Erkenntnisse über das nur wenig erforschte Lymphsystem
Klärung dieser und weiterer Fragen:
• Was ist bei Fontanpatienten, denen es gut geht, anders als bei
Betroffenen mit Eiweißverlust?
• Was löst das lebensgefährliche Syndrom aus?
• Warum erkranken auch Kinder mit gut funktionierendem
Fontankreislauf?
Aufnahme von Lymphdarstellungen in die Leitlinie Pädiatrische Kardiologie
der DGPK für Fontanpatienten
Erhaltung der Herzgesundheit und Vorbeugung vor Herzerkrankungen für alle
Menschen
Umsetzung
Aufbau eines deutschlandweiten Projektteams mit Kardiologen, Hepatologen,
ganzheitlich arbeitenden Ärzten, Gastroenterologen, Pulmologen,
Therapeuten und Lymphologen
Zusammenstellung teilnehmender Kliniken
Einrichtung und Bearbeitung von anonymen Datenbanken zur Bündelung von
Wissen, Daten, Beobachtungen und Erkenntnissen
Einbeziehung aller Familien/Betroffenen mit halbem Herz in den direkten
Austausch mit dem Projektteam und den Kliniken
Wissens- und Informationsbündelung von Diagnosen und
Untersuchungsergebnissen
Hintergrund
Fontanherzen e. V. will Klarheit darüber, warum ein Teil der Babys mit halbem Herz
nicht nur mit verändertem Blutkreislauf auf die Welt kommt, sondern offenbar auch
mit einem veränderten Lymphsystem.
Bei einigen Kindern und jungen Erwachsenen scheinen Lymphveränderungen durch
den künstlich hergestellten Blutkreislauf (das Blut wird nach der OP-Methode des
Herzchirurgen Prof. Francis Fontan am Herzen vorbei direkt zur Lunge geführt) oder
durch Lymphverletzungen bei den Herz-OPs die Ursache für Veränderungen im
Lymphsystem zu sein. Diese vermutet Fontanherzen e. V. als Mit-Ursachen für den
Eiweißverlust bei einigen Fontanpatienten.
Das Eiweiß wird verloren
• über die Lunge: Bronchitis Plastica (BP) – quälende Hustenattacken und
gummiartiger Auswurf mit drohendem Erstickungstod
• oder den Darm: Enterales Proteinverlustsyndrom (PLE) – schmerzhafte
Bauchkrämpfe, beängstigende Ödeme, Aszites
Die Hälfte der Betroffenen! stirbt innerhalb von fünf Jahre nach Diagnose auf
grausame Weise. Noch sind wenige Fontanpatienten betroffen, Spezialisten erwarten
aber einen Anstieg auf 12 bis 15 %. Weltweit bisher ungeklärt sind die Ursachen von
plötzlicher Erkrankung am Eiweißverlustsyndrom im Erwachsenenalter sowie das
Fortbestehen des Eiweißverlustes bei einigen Patienten nach Herztransplantation.
Bei der Klärung der Zusammenhänge von „Lymphe und Herz“ erwarten wir wichtige
Erkenntnisse für die Herzgesundheit aller Menschen!
Gedenken

Gedenken

Wir gedenken unserer Sternchen. Die Kinder und Betroffenen mit halbem Herz, die nicht bei uns bleiben durften, leben in unser aller Herzen weiter. Schöne Erinnerungen helfen die fürchterlichen Bilder des Todes zu ertragen. Unser Mitgefühl gilt den verwaisten Familien, die tagtäglich ihre Sternchen vermissen. 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

2. Platz

2. Platz

Fontanherzen e. V.-Team holt sensationellen 2. Platz – 
beim 4. Kiwanis-Charity-Drachenbootrennen in Hamburg!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Spendenscheck-Übergabe von Getränke Hoffmann

Spendenscheck-Übergabe von Getränke Hoffmann

Von Herzen DANKE für Eure Klicks! 

1.287,27 Euro Spende für unseren Fontanherzen e. V.! Die haben wir durstigen „Lausitzer“-Genießern zu verdanken – und Euch, die Fontanherzen e. V. in Schleswig-Holstein, Hamburg und Umgebung auf den 1. Platz bei der Lausitzer Spendenaktion von Getränke Hoffmann geklickt haben! Das ist großartig und wir danken Euch allen von Herzen! 
Auch Lausitzer und Getränke Hoffmann sind wir überaus dankbar für dieses tolle und wichtige soziale Engagement. 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Lausitzer Spendenaktion bis 31.07.2018

WIR BRAUCHEN JEDEN KLICK!

Bitte klickt schnell mit und sagt es weiter!
Hurra, wir sind in die Endauswahl gekommen! Bei der Lausitzer Spendenaktion von Getränke Hoffmann. Mit Eurer Hilfe und der Eurer Freunde und Bekannten können wir es unter die ersten Drei schaffen und eine Spende erhalten.
Bitte stimmt für Fontanherzen e. V. ab unter diesem Link:

https://www.getraenke-hoffmann.de/lausitzer-spendenaktion?gh-region=hh-sh

Hintergrund: Jeder Käufer von “Lausitzer“ spendet pro gekaufter Flasche bei Getränke Hoffmann 1 Cent an eine soziale Einrichtung. Bitte klickt mit, damit wir zu den Spendenempfängern gehören können. Zeit dafür ist nur noch bis zum 31. Juli!
Nochmal der Link:

https://www.getraenke-hoffmann.de/lausitzer-spendenaktion?gh-region=hh-sh

Von Herzen Danke!
Euer Fontanherzen e. V.-Team