8. Herztreffen für halbe Herzen

8. Herztreffen für halbe Herzen

8. Herztreffen für halbe Herzen – Weissenhäuser Strand 26.4. bis 28.4.2019Es ist wieder soweit: Unser 8. Herztreffen…

Gepostet von Fontanherzen e.V. am Mittwoch, 13. Februar 2019

8. Herztreffen für halbe Herzen – 
Weissenhäuser Strand 26.4. bis 28.4.2019

Es ist wieder soweit: Unser 8. Herztreffen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit halbem Herz sowie ihre Familien steht bevor. Wir laden Euch ganz herzlich ein an den Weissenhäuser Strand. 

Wichtiger Bestandteil unseres Treffens ist die Hilfe zur Selbsthilfe. Das Miteinander und der Austausch untereinander sind in kompetenter Gesellschaft besonders kraftgebend. 
Auf die Kleinen warten erneut das Dschungelland und die Almhütte, am Samstagabend feiern wir mit unserem Maskottchen Leo Fontano seinen 7. Geburtstag und werden dabei von DJ Mirko unterstützt. 
Auch ein Nachmittagsprogramm für unsere erwachsenen Fontans (ab 16 Jahre) wird es wieder geben.

Möchtet Ihr mehr wissen? Dann schreibt uns eine E-Mail an info@fontanherzen.de

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team

3. Platz beim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg

3. Platz beim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg

Hervorragender 3. Platz für unsere Fontanherzen e. V.-Paddlerbeim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg Ende Januar Beim…

Gepostet von Fontanherzen e.V. am Dienstag, 12. Februar 2019

Hervorragender 3. Platz für unsere Fontanherzen e. V.-Paddler
beim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg Ende Januar 

Beim nun schon traditionellen „nassen“ Gute-Laune-Event im Schwimmzentrum Rendsburg ging unser Drachenboot-Team aus Freunden und Unterstützern von Fontanherzen e. V. mit reichlich Power von Leo Fontano an den Start. Unser Maskottchen gab den Takt an der Trommel vor. So bezwangen wir mit Millimeter-Vorsprung „Die Feuerzwerge“ und holten uns den 3. Platz.

Wir danken unseren hochmotivierten und erfolgreichen Paddlern, dem Veranstalter (Deutsche Ruder-Marketing GmbH) sowie allen anderen Teams von Herzen für dieses gelungene Sport-Spaß-Spektakel und freuen uns schon aufs nächste Jahr! 
Wer Lust und Laune hat, uns bei unseren Drachenboot-Einsätzen zu unterstützen, meldet sich bitte bei Barneby Weigel. Denn im Sommer starten wir bei den Kieler Drachenboottagen an der Hörn (6./7. September) sowie beim Kiwanis-Drachenbootrennen auf der Außenalster in Hamburg (14. September). E-Mail: b.weigel@fontanherzen.de 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Treffen im Arbeits- und Sozialministerium von Sachsen-Anhalt

Treffen im Arbeits- und Sozialministerium von Sachsen-Anhalt

Wichtiges Treffen im Arbeits- und Sozialministerium von Sachsen-Anhalt 

Wir danken Petra Grimm-Benne, Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration von Sachsen-Anhalt, dass sie sich am 21. Januar 2019 für die Probleme, Sorgen und Verbesserungsvorschläge von Fontanherzen e. V. Zeit genommen hat und uns weiter unterstützen will. 
Prof. Dr. Ralph Grabitz, Geschäftsführender Direktor der Kinderklinik am Universitätsklinikum Halle (Saale), kam an dem Montag extra nach Magdeburg, um unsere 1. Vorsitzende Steffi Sänger beim Termin im Landesministerium fachlich zu unterstützen. 
Er arbeitet zusammen mit Fontanherzen e. V. an Lösungen, damit künftig die gesammelten Informationen von Ärzten und Betroffenen in professioneller Form auf elektronischem Wege zur Verfügung gestellt werden können.
Prof. Dr. Grabitz ist zusätzlich als Gutachter im Schwerbehindertenrecht tätig und konnte so die vielen konkreten Probleme unserer Mitglieder auch bei diesem Thema bestätigen. Dem Ministerium liegt der Entwurf einer von Fontanherzen e. V. erarbeiteten Arzt-Expertise vor. Sie soll erreichen, dass endlich Babys, Kinder und junge Erwachsene mit halbem Herz ihrer Erkrankung entsprechend eingestuft werden. Bisher gelten sie meist als „fast gesund“ und erhalten somit oft erst nach zeit- und kostenintensiven Widersprüchen, Gutachten und Gerichtsverfahren die ihnen zustehenden kleinsten Hilfen im Alltag und zukünftigen Berufsleben. Großes Ziel ist es, dass diese Tortur schnellstmöglich überflüssig wird. 
Euer Fontanherzen e. V.-Team

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018! Im Advent waren wir zu Gast in Bad Oeynhausen. Dem kommissarischen Leiter der Klinik für Kinderkardiologie am HDZ, Dr. Kai Thorsten Laser, seinem Team, der Kontaktschwester Eva-Maria Landwehr und Julia Pohrisch mit dem Bildungskompass-Team danken wir von Herzen! Sie haben mit ganz viel Herzblut in der Vorweihnachtszeit in ihrer Freizeit unser letztes Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen 2018 zu einem besonderen Erlebnis werden lassen. Neben wichtigen Erkenntnissen über die Auswirkung der Atmung auf den Fontan-Blutfluss und wie dieser im MRT sichtbar gemacht werden kann sowie zu neuen Kunstherzansätzen erhielten wir u. a. Einblick in den Ablauf einer Herzkatheterbehandlung. All das half ungemein, Ängste abzubauen. Beim Vortrag von Julia Pohrisch zum Thema Lerntherapie hatten nicht nur unsere Kinder großen Spaß beim spielerischen Lernen. Höhepunkt war die Übergabe von zwei wundervollen Kunstwerken an Fontanherzen e. V., die unsere Kinder mit dem Bildungskompass zusammen gestaltet haben. Ein großes Dankeschön geht auch an die Klinik für Gestaltung und leckere Bewirtung zu unserem Kliniktreffen. Euer Fontanherzen e. V.-Team

Kliniktreffen Bad Oyenhausen

Kliniktreffen Bad Oyenhausen

Fontanherzen e. V. ist auch im Advent on the Road 

Wir laden Euch herzlich ein zum Informations- und Erfahrungsaustausch mit Dr. Kai Thorsten Laser und seinem Team. 
Samstag, 8. Dezember 2018 
9 bis 13 Uhr
Georgstraße 11 
32545 Bad Oeynhausen

Fontanherzen e. V.-Fördermitglied Dr. Kai Thorsten Laser, kommissarischer Leiter der Klinik für Kinderkardiologie am HDZ Bochum in Bad Oeynhausen, freut sich mit uns auf Euch und den Austausch zu spannenden Themen wie Kunstherz, Atmung, Herzkatheter im MRT, neue Lerntherapie und Vorstellung der Kontaktschwester am HDZ.
Unsere Kinder/Betroffenen werden dabei einbezogen.
Anmeldung bitte bis 2. Dezember 2018 bei Steffi Sänger, 1. Vorsitzende von Fontanherzen e. V.: E-Mail: saenger@fontanherzen.de
Wir hoffen sehr, dass auch Familien/Betroffene dabei sind, die an Studien interessiert sind, die das HDZ durchführt. 

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team

Bundesverdienstmedaille

Bundesverdienstmedaille

Fontanherzen e.V. 

Liebe Fontanherzen e. V.-Mitglieder, -Unterstützer und -Interessenten,
wir freuen uns sehr, dass Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier unserer 1. Vorsitzenden und Mitbegründerin von Fontanherzen e. V. Steffi Sänger die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland verliehen hat. Steffi erhielt die Auszeichnung bei einer Feierstunde am 22.10.2018 in der Staatskanzlei Magdeburg vom Ministerpräsidenten Sachsen-Anhalts Dr. Reiner Haseloff. Neben ihrer Familie, Freunden und dem Vorstand des Vereins waren auch Schlagersängerin und Fontanherzen e. V.-Botschafterin Claudia Jung, Fontanherzen e. V.-Fördermitglied Prof. Dr. Ralph Grabitz (Geschäftsführender Direktor der Kinderkliniken am Universitätsklinikum Halle (Saale)), und Sachsen-Anhalts Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration Petra Grimm-Benne gekommen.
Steffi Sänger erhielt die Ehrung für ihr umfangreiches Engagement für Kinder/Betroffene mit halbem Herz seit 2009 – von der Unterschriftensammlung zur Verbesserung des Schwerbehindertenrechts über Ausmalgeschichten (ihre „Harzabenteuer“ bereichern den Sachkundeunterricht von 4. Klassen) bis zur Vereinsgründung. Außerdem bringt sie dank ihrer charmanten und fachkundigen Hartnäckigkeit immer wieder Herzspezialisten in Herzzentren und Kliniken dazu, neuartige Behandlungsmethoden oder Hilfen (beispielsweise beim Eiweißverlustsyndrom einen im amerikanischen Philadelphia erfolgreich praktizierten Eingriff) für Betroffene in Deutschland in die Praxis zu übernehmen.
Auch das mdr-Fernsehen begleitet ihren Weg seit 2009 und nahm die Verleihung der Bundesverdienstmedaille zum Anlass, sie und ihre Tochter erneut mit der Kamera zu besuchen. Der Beitrag ist bis zum 29. Oktober in der Mediathek abrufbar. 
Link 
https://www.mdr.de/mediathek/mdr-videos/a/video-242206.html

Euer Fontanherzen e. V.-Team