Leonie

Fontanherz-Teenager Leonie – Leben mit halbem HerzFontanherz-Teenager Leonie erklärt, wie sich das Leben mit halbem Herz anfühlt. Leonie – Respekt und von Herzen Danke für Deine Offenheit!

Vereins-HERZ-Event am 7. Mai in Magdeburg

Emotionaler Video-Rückblick von Sandra Bernicker

aufs große Vereins-HERZ-Event am 7. Mai in Magdeburg

Zum Tag des herzkranken Kindes hatte Fontanherzen e. V. in diesem Jahr bekanntlich zu einer Festveranstaltung am 7. Mai nach Magdeburg in die Johanniskirche eingeladen. Wir danken Sandra Bernicker von Herzen, dass sie diesen wundervollen Abend für uns alle mit der Kamera festgehalten hat!

Unsere 1. Vorsitzende Steffi Sänger berichtete an diesem Abend auch über die dringende Notwendigkeit für das wichtige PLE/BP-Projekt von Fontanherzen e. V., für das seit Kurzem unsere große Spendenaktion Fontanherzen e. V.-ForschungsFörderProjekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“ läuft. Jeder kann mithelfen, viele kleine Spenden können Großes bewirken!
https://www.fontanherzen.de/spenden/

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

Liebe Mitglieder, liebe Unterstützer und HERZmenschen,oft wird der Vorstand gefragt, was er alles so macht. Darüber…

Gepostet von Fontanherzen e.V. am Donnerstag, 4. Juli 2019

Wir sammeln 100.000 Euro fürs
Fontanherzen e. V-ForschungsFörderProjekt
„Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“
Wir wollen anhand vergleichbarer Untersuchungen von herzkrank geborenen Babys,
Kindern und Erwachsenen mit nur einer Herzkammer den Zusammenhang von
Lymphfluss und Herzgesundheit untersuchen lassen.
Ziele
Therapieansätze bei Eiweißverlust und Schutz aller Kinder/Betroffenen mit
halbem Herz vor dem lebensgefährlichen Eiweißverlustsyndrom
Aufbau eines spezialisierten Lymphinterventionsteams in Deutschland, damit
Patienten nicht mehr nach Philadelphia müssen
Neue Erkenntnisse über das nur wenig erforschte Lymphsystem
Klärung dieser und weiterer Fragen:
• Was ist bei Fontanpatienten, denen es gut geht, anders als bei
Betroffenen mit Eiweißverlust?
• Was löst das lebensgefährliche Syndrom aus?
• Warum erkranken auch Kinder mit gut funktionierendem
Fontankreislauf?
Aufnahme von Lymphdarstellungen in die Leitlinie Pädiatrische Kardiologie
der DGPK für Fontanpatienten
Erhaltung der Herzgesundheit und Vorbeugung vor Herzerkrankungen für alle
Menschen
Umsetzung
Aufbau eines deutschlandweiten Projektteams mit Kardiologen, Hepatologen,
ganzheitlich arbeitenden Ärzten, Gastroenterologen, Pulmologen,
Therapeuten und Lymphologen
Zusammenstellung teilnehmender Kliniken
Einrichtung und Bearbeitung von anonymen Datenbanken zur Bündelung von
Wissen, Daten, Beobachtungen und Erkenntnissen
Einbeziehung aller Familien/Betroffenen mit halbem Herz in den direkten
Austausch mit dem Projektteam und den Kliniken
Wissens- und Informationsbündelung von Diagnosen und
Untersuchungsergebnissen
Hintergrund
Fontanherzen e. V. will Klarheit darüber, warum ein Teil der Babys mit halbem Herz
nicht nur mit verändertem Blutkreislauf auf die Welt kommt, sondern offenbar auch
mit einem veränderten Lymphsystem.
Bei einigen Kindern und jungen Erwachsenen scheinen Lymphveränderungen durch
den künstlich hergestellten Blutkreislauf (das Blut wird nach der OP-Methode des
Herzchirurgen Prof. Francis Fontan am Herzen vorbei direkt zur Lunge geführt) oder
durch Lymphverletzungen bei den Herz-OPs die Ursache für Veränderungen im
Lymphsystem zu sein. Diese vermutet Fontanherzen e. V. als Mit-Ursachen für den
Eiweißverlust bei einigen Fontanpatienten.
Das Eiweiß wird verloren
• über die Lunge: Bronchitis Plastica (BP) – quälende Hustenattacken und
gummiartiger Auswurf mit drohendem Erstickungstod
• oder den Darm: Enterales Proteinverlustsyndrom (PLE) – schmerzhafte
Bauchkrämpfe, beängstigende Ödeme, Aszites
Die Hälfte der Betroffenen! stirbt innerhalb von fünf Jahre nach Diagnose auf
grausame Weise. Noch sind wenige Fontanpatienten betroffen, Spezialisten erwarten
aber einen Anstieg auf 12 bis 15 %. Weltweit bisher ungeklärt sind die Ursachen von
plötzlicher Erkrankung am Eiweißverlustsyndrom im Erwachsenenalter sowie das
Fortbestehen des Eiweißverlustes bei einigen Patienten nach Herztransplantation.
Bei der Klärung der Zusammenhänge von „Lymphe und Herz“ erwarten wir wichtige
Erkenntnisse für die Herzgesundheit aller Menschen!

Lesung von Ingo Lenßen

MDR-Fernsehbeitrag über TV-Anwalt Ingo Lenßen

und sein Herz-Engagement für Fontanherzen e. V.

„Ungerechtigkeit im Namen des Volkes“ – mit seinem aktuellen Buch ist Deutschlands bekannter Strafverteidiger und TV-Anwalt Ingo Lenßen derzeit bundesweit auf Lesereise und in Talkshows unterwegs. Und er nahm sich Zeit für unsere Kinder mit halbem Herz! In Magdeburg las er exklusiv für Fontanherzen e. V. unsere Mutmach-Ausmalgeschichte „Leo Fontano und sein besonderes Herz“. Das MDR-Fernsehen hat ihn und uns dabei begleitet – hier ist der Bericht: ….

https://www.mdr.de/…/video-313970_zc-ca8ec3f4_zs-73445a6d.h…

Uns beeindruckt übrigens sehr, dass Ingo Lenßen wie wir neue Forschungswege bei Kindern/Betroffenen mit halbem Herz befürwortet, weil mit Forschung für Kinder mit seltenen Erkrankungen auch Erkenntnisse für alle Menschen möglich sind.

Von Herzen Danke, Ingo Lenßen, für Dein Engagement!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

HARZ-Herztreffen

HARZ-Herztreffen

Fontanherzen e. V. lädt ein zum HARZ-Herztreffen vom 14. bis 16.06.2019 Wir freuen uns auf Euch!Euer Fontanherzen e. V.-Team

Gepostet von Fontanherzen e.V. am Freitag, 5. April 2019

Fontanherzen e. V. lädt ein zum HARZ-Herztreffen vom 14. bis 16.06.2019 

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team
Save The Date!

Save The Date!



SAVE THE DATE!

Magdeburg zeigt Herz! 

„Dein Herzschlag für Kinder mit halbem Herz“ – zur Festveranstaltung von Fontanherzen e. V. in Magdeburg laden Oberbürgermeister und Schirmherr Dr. Lutz Trümper, MDR-Moderator Stephan Michme, Petra Grimm-Benne, Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration, zahlreiche Ehrengäste und das Fontanherzen e. V.-Team sehr herzlich ein.

Wir freuen uns darauf, auch Euch am 7. Mai 2019, um 18 Uhr, in der Johanniskirche begrüßen zu dürfen.

Wir nutzen den „Tag des herzkranken Kindes“ für kurze Einblicke in unsere Arbeit und das bemerkenswerte und ungewöhnliche Leben unserer Kinder mit halbem Herz. 

Ihr wollt dabei sein? Kathrin Braun setzt Euch gern auf unsere Gästeliste.
Anmeldung unter k.braun@fontanherzen.de

Euer Fontanherzen e. V.-Team