Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

Liebe Mitglieder, liebe Unterstützer und HERZmenschen,oft wird der Vorstand gefragt, was er alles so macht. Darüber…

Gepostet von Fontanherzen e.V. am Donnerstag, 4. Juli 2019

Wir sammeln 100.000 Euro fürs
Fontanherzen e. V-ForschungsFörderProjekt
„Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“
Wir wollen anhand vergleichbarer Untersuchungen von herzkrank geborenen Babys,
Kindern und Erwachsenen mit nur einer Herzkammer den Zusammenhang von
Lymphfluss und Herzgesundheit untersuchen lassen.
Ziele
Therapieansätze bei Eiweißverlust und Schutz aller Kinder/Betroffenen mit
halbem Herz vor dem lebensgefährlichen Eiweißverlustsyndrom
Aufbau eines spezialisierten Lymphinterventionsteams in Deutschland, damit
Patienten nicht mehr nach Philadelphia müssen
Neue Erkenntnisse über das nur wenig erforschte Lymphsystem
Klärung dieser und weiterer Fragen:
• Was ist bei Fontanpatienten, denen es gut geht, anders als bei
Betroffenen mit Eiweißverlust?
• Was löst das lebensgefährliche Syndrom aus?
• Warum erkranken auch Kinder mit gut funktionierendem
Fontankreislauf?
Aufnahme von Lymphdarstellungen in die Leitlinie Pädiatrische Kardiologie
der DGPK für Fontanpatienten
Erhaltung der Herzgesundheit und Vorbeugung vor Herzerkrankungen für alle
Menschen
Umsetzung
Aufbau eines deutschlandweiten Projektteams mit Kardiologen, Hepatologen,
ganzheitlich arbeitenden Ärzten, Gastroenterologen, Pulmologen,
Therapeuten und Lymphologen
Zusammenstellung teilnehmender Kliniken
Einrichtung und Bearbeitung von anonymen Datenbanken zur Bündelung von
Wissen, Daten, Beobachtungen und Erkenntnissen
Einbeziehung aller Familien/Betroffenen mit halbem Herz in den direkten
Austausch mit dem Projektteam und den Kliniken
Wissens- und Informationsbündelung von Diagnosen und
Untersuchungsergebnissen
Hintergrund
Fontanherzen e. V. will Klarheit darüber, warum ein Teil der Babys mit halbem Herz
nicht nur mit verändertem Blutkreislauf auf die Welt kommt, sondern offenbar auch
mit einem veränderten Lymphsystem.
Bei einigen Kindern und jungen Erwachsenen scheinen Lymphveränderungen durch
den künstlich hergestellten Blutkreislauf (das Blut wird nach der OP-Methode des
Herzchirurgen Prof. Francis Fontan am Herzen vorbei direkt zur Lunge geführt) oder
durch Lymphverletzungen bei den Herz-OPs die Ursache für Veränderungen im
Lymphsystem zu sein. Diese vermutet Fontanherzen e. V. als Mit-Ursachen für den
Eiweißverlust bei einigen Fontanpatienten.
Das Eiweiß wird verloren
• über die Lunge: Bronchitis Plastica (BP) – quälende Hustenattacken und
gummiartiger Auswurf mit drohendem Erstickungstod
• oder den Darm: Enterales Proteinverlustsyndrom (PLE) – schmerzhafte
Bauchkrämpfe, beängstigende Ödeme, Aszites
Die Hälfte der Betroffenen! stirbt innerhalb von fünf Jahre nach Diagnose auf
grausame Weise. Noch sind wenige Fontanpatienten betroffen, Spezialisten erwarten
aber einen Anstieg auf 12 bis 15 %. Weltweit bisher ungeklärt sind die Ursachen von
plötzlicher Erkrankung am Eiweißverlustsyndrom im Erwachsenenalter sowie das
Fortbestehen des Eiweißverlustes bei einigen Patienten nach Herztransplantation.
Bei der Klärung der Zusammenhänge von „Lymphe und Herz“ erwarten wir wichtige
Erkenntnisse für die Herzgesundheit aller Menschen!
Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018! Im Advent waren wir zu Gast in Bad Oeynhausen. Dem kommissarischen Leiter der Klinik für Kinderkardiologie am HDZ, Dr. Kai Thorsten Laser, seinem Team, der Kontaktschwester Eva-Maria Landwehr und Julia Pohrisch mit dem Bildungskompass-Team danken wir von Herzen! Sie haben mit ganz viel Herzblut in der Vorweihnachtszeit in ihrer Freizeit unser letztes Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen 2018 zu einem besonderen Erlebnis werden lassen. Neben wichtigen Erkenntnissen über die Auswirkung der Atmung auf den Fontan-Blutfluss und wie dieser im MRT sichtbar gemacht werden kann sowie zu neuen Kunstherzansätzen erhielten wir u. a. Einblick in den Ablauf einer Herzkatheterbehandlung. All das half ungemein, Ängste abzubauen. Beim Vortrag von Julia Pohrisch zum Thema Lerntherapie hatten nicht nur unsere Kinder großen Spaß beim spielerischen Lernen. Höhepunkt war die Übergabe von zwei wundervollen Kunstwerken an Fontanherzen e. V., die unsere Kinder mit dem Bildungskompass zusammen gestaltet haben. Ein großes Dankeschön geht auch an die Klinik für Gestaltung und leckere Bewirtung zu unserem Kliniktreffen. Euer Fontanherzen e. V.-Team

Gedenken

Gedenken

Wir gedenken unserer Sternchen. Die Kinder und Betroffenen mit halbem Herz, die nicht bei uns bleiben durften, leben in unser aller Herzen weiter. Schöne Erinnerungen helfen die fürchterlichen Bilder des Todes zu ertragen. Unser Mitgefühl gilt den verwaisten Familien, die tagtäglich ihre Sternchen vermissen. 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Kliniktreffen Gießen

Kliniktreffen Gießen

Fontanherzen e. V. ist wieder on the Road 

Wir laden Familien und Betroffene mit Fontankreislauf zum Informations- und Erfahrungsaustausch miteinander und mit Prof. Dr. Christian Jux sehr herzlich ein.

Freitag, 2. November 2018, 16 bis 18 Uhr
Feulgenstraße 10–12, 35385 Gießen

Fontanherzen e. V.-Fördermitglied Prof. Dr. Christian Jux, Direktor der Klinik für Kinderkardiologie am Universitätsklinikum Gießen und Marburg, freut sich mit uns auf Euch, Eure zu klärenden Fragen und einen regen Austausch zu Symptomen, Komplikationen, Ängsten, Erfahrungen und Problemen.


Anmeldung bei Steffi Sänger, 1. Vorsitzende von Fontanherzen e. V., unter: 
E-Mail: saenger@fontanherzen.de

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team

Einladung Kliniktreffen Leipzig 27.09.2018

Einladung Kliniktreffen Leipzig 27.09.2018

Bescheidwissen macht Mut und stärkt das Selbstbewusstsein

Unser nächstes Fontanherzen e. V.- Kliniktreffen in Leipzig

Unsere größeren Fontankinder und deren Geschwister wollen immer häufiger alles ganz genau wissen „über dieses halbe Herz“. Deshalb finden unsere Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen jetzt auch schon für Mädchen und Jungen ab 12 Jahren statt.

Wir laden Familien und Betroffene mit Fontankreislauf zum Informations- und Erfahrungsaustausch…

… im Herzzentrum Leipzig

Donnerstag, den 27. September 2018

16:15 Uhr bis 18:30 Uhr

Strümpellstr. 39, 04289 Leipzig

Der Direktor der Kinderkardiologie, Fontanherzene..-Fördermitglied Prof. Ingo Dähnert, wird gemeinsam mit einer Therapeutin und Herzkindern versuchen, alle Fragen zu Ängsten, Alpträumen und Krankenhausaufenthalten zu beantworten. Im zweiten Teil des Treffens haben Eltern und erwachsene Betroffene Gelegenheit zum intensiven Austausch mit Prof. Dähnert.

Anmeldung bei Steffi Sänger, unter:

E-Mail: saenger@fontanherzen.de

Wir freuen uns auf Euch!

Euer Fontanherzen e. V.-Team