Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018! Im Advent waren wir zu Gast in Bad Oeynhausen. Dem kommissarischen Leiter der Klinik für Kinderkardiologie am HDZ, Dr. Kai Thorsten Laser, seinem Team, der Kontaktschwester Eva-Maria Landwehr und Julia Pohrisch mit dem Bildungskompass-Team danken wir von Herzen! Sie haben mit ganz viel Herzblut in der Vorweihnachtszeit in ihrer Freizeit unser letztes Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen 2018 zu einem besonderen Erlebnis werden lassen. Neben wichtigen Erkenntnissen über die Auswirkung der Atmung auf den Fontan-Blutfluss und wie dieser im MRT sichtbar gemacht werden kann sowie zu neuen Kunstherzansätzen erhielten wir u. a. Einblick in den Ablauf einer Herzkatheterbehandlung. All das half ungemein, Ängste abzubauen. Beim Vortrag von Julia Pohrisch zum Thema Lerntherapie hatten nicht nur unsere Kinder großen Spaß beim spielerischen Lernen. Höhepunkt war die Übergabe von zwei wundervollen Kunstwerken an Fontanherzen e. V., die unsere Kinder mit dem Bildungskompass zusammen gestaltet haben. Ein großes Dankeschön geht auch an die Klinik für Gestaltung und leckere Bewirtung zu unserem Kliniktreffen. Euer Fontanherzen e. V.-Team

Wahre Märchen – Video

Wahre Märchen – Video

Gemeinsam sind wir stark!

Unsere Kinder und Betroffenen mit halbem Herz zeigen, dass es „Wahre Märchen“ gibt. Danke, ELIJAH, für unseren Vereinssong! Wir wünschen allen von Herzen eine besinnliche Adventszeit!

Gedenken

Gedenken

Wir gedenken unserer Sternchen. Die Kinder und Betroffenen mit halbem Herz, die nicht bei uns bleiben durften, leben in unser aller Herzen weiter. Schöne Erinnerungen helfen die fürchterlichen Bilder des Todes zu ertragen. Unser Mitgefühl gilt den verwaisten Familien, die tagtäglich ihre Sternchen vermissen. 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Kliniktreffen Bad Oyenhausen

Kliniktreffen Bad Oyenhausen

Fontanherzen e. V. ist auch im Advent on the Road 

Wir laden Euch herzlich ein zum Informations- und Erfahrungsaustausch mit Dr. Kai Thorsten Laser und seinem Team. 
Samstag, 8. Dezember 2018 
9 bis 13 Uhr
Georgstraße 11 
32545 Bad Oeynhausen

Fontanherzen e. V.-Fördermitglied Dr. Kai Thorsten Laser, kommissarischer Leiter der Klinik für Kinderkardiologie am HDZ Bochum in Bad Oeynhausen, freut sich mit uns auf Euch und den Austausch zu spannenden Themen wie Kunstherz, Atmung, Herzkatheter im MRT, neue Lerntherapie und Vorstellung der Kontaktschwester am HDZ.
Unsere Kinder/Betroffenen werden dabei einbezogen.
Anmeldung bitte bis 2. Dezember 2018 bei Steffi Sänger, 1. Vorsitzende von Fontanherzen e. V.: E-Mail: saenger@fontanherzen.de
Wir hoffen sehr, dass auch Familien/Betroffene dabei sind, die an Studien interessiert sind, die das HDZ durchführt. 

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team

Bundesverdienstmedaille

Bundesverdienstmedaille

Fontanherzen e.V. 

Liebe Fontanherzen e. V.-Mitglieder, -Unterstützer und -Interessenten,
wir freuen uns sehr, dass Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier unserer 1. Vorsitzenden und Mitbegründerin von Fontanherzen e. V. Steffi Sänger die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland verliehen hat. Steffi erhielt die Auszeichnung bei einer Feierstunde am 22.10.2018 in der Staatskanzlei Magdeburg vom Ministerpräsidenten Sachsen-Anhalts Dr. Reiner Haseloff. Neben ihrer Familie, Freunden und dem Vorstand des Vereins waren auch Schlagersängerin und Fontanherzen e. V.-Botschafterin Claudia Jung, Fontanherzen e. V.-Fördermitglied Prof. Dr. Ralph Grabitz (Geschäftsführender Direktor der Kinderkliniken am Universitätsklinikum Halle (Saale)), und Sachsen-Anhalts Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration Petra Grimm-Benne gekommen.
Steffi Sänger erhielt die Ehrung für ihr umfangreiches Engagement für Kinder/Betroffene mit halbem Herz seit 2009 – von der Unterschriftensammlung zur Verbesserung des Schwerbehindertenrechts über Ausmalgeschichten (ihre „Harzabenteuer“ bereichern den Sachkundeunterricht von 4. Klassen) bis zur Vereinsgründung. Außerdem bringt sie dank ihrer charmanten und fachkundigen Hartnäckigkeit immer wieder Herzspezialisten in Herzzentren und Kliniken dazu, neuartige Behandlungsmethoden oder Hilfen (beispielsweise beim Eiweißverlustsyndrom einen im amerikanischen Philadelphia erfolgreich praktizierten Eingriff) für Betroffene in Deutschland in die Praxis zu übernehmen.
Auch das mdr-Fernsehen begleitet ihren Weg seit 2009 und nahm die Verleihung der Bundesverdienstmedaille zum Anlass, sie und ihre Tochter erneut mit der Kamera zu besuchen. Der Beitrag ist bis zum 29. Oktober in der Mediathek abrufbar. 
Link 
https://www.mdr.de/mediathek/mdr-videos/a/video-242206.html

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Kliniktreffen Gießen

Kliniktreffen Gießen

Fontanherzen e. V. ist wieder on the Road 

Wir laden Familien und Betroffene mit Fontankreislauf zum Informations- und Erfahrungsaustausch miteinander und mit Prof. Dr. Christian Jux sehr herzlich ein.

Freitag, 2. November 2018, 16 bis 18 Uhr
Feulgenstraße 10–12, 35385 Gießen

Fontanherzen e. V.-Fördermitglied Prof. Dr. Christian Jux, Direktor der Klinik für Kinderkardiologie am Universitätsklinikum Gießen und Marburg, freut sich mit uns auf Euch, Eure zu klärenden Fragen und einen regen Austausch zu Symptomen, Komplikationen, Ängsten, Erfahrungen und Problemen.


Anmeldung bei Steffi Sänger, 1. Vorsitzende von Fontanherzen e. V., unter: 
E-Mail: saenger@fontanherzen.de

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team