Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

Liebe Mitglieder, liebe Unterstützer und HERZmenschen,oft wird der Vorstand gefragt, was er alles so macht. Darüber…

Gepostet von Fontanherzen e.V. am Donnerstag, 4. Juli 2019

Wir sammeln 100.000 Euro fürs
Fontanherzen e. V-ForschungsFörderProjekt
„Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“
Wir wollen anhand vergleichbarer Untersuchungen von herzkrank geborenen Babys,
Kindern und Erwachsenen mit nur einer Herzkammer den Zusammenhang von
Lymphfluss und Herzgesundheit untersuchen lassen.
Ziele
Therapieansätze bei Eiweißverlust und Schutz aller Kinder/Betroffenen mit
halbem Herz vor dem lebensgefährlichen Eiweißverlustsyndrom
Aufbau eines spezialisierten Lymphinterventionsteams in Deutschland, damit
Patienten nicht mehr nach Philadelphia müssen
Neue Erkenntnisse über das nur wenig erforschte Lymphsystem
Klärung dieser und weiterer Fragen:
• Was ist bei Fontanpatienten, denen es gut geht, anders als bei
Betroffenen mit Eiweißverlust?
• Was löst das lebensgefährliche Syndrom aus?
• Warum erkranken auch Kinder mit gut funktionierendem
Fontankreislauf?
Aufnahme von Lymphdarstellungen in die Leitlinie Pädiatrische Kardiologie
der DGPK für Fontanpatienten
Erhaltung der Herzgesundheit und Vorbeugung vor Herzerkrankungen für alle
Menschen
Umsetzung
Aufbau eines deutschlandweiten Projektteams mit Kardiologen, Hepatologen,
ganzheitlich arbeitenden Ärzten, Gastroenterologen, Pulmologen,
Therapeuten und Lymphologen
Zusammenstellung teilnehmender Kliniken
Einrichtung und Bearbeitung von anonymen Datenbanken zur Bündelung von
Wissen, Daten, Beobachtungen und Erkenntnissen
Einbeziehung aller Familien/Betroffenen mit halbem Herz in den direkten
Austausch mit dem Projektteam und den Kliniken
Wissens- und Informationsbündelung von Diagnosen und
Untersuchungsergebnissen
Hintergrund
Fontanherzen e. V. will Klarheit darüber, warum ein Teil der Babys mit halbem Herz
nicht nur mit verändertem Blutkreislauf auf die Welt kommt, sondern offenbar auch
mit einem veränderten Lymphsystem.
Bei einigen Kindern und jungen Erwachsenen scheinen Lymphveränderungen durch
den künstlich hergestellten Blutkreislauf (das Blut wird nach der OP-Methode des
Herzchirurgen Prof. Francis Fontan am Herzen vorbei direkt zur Lunge geführt) oder
durch Lymphverletzungen bei den Herz-OPs die Ursache für Veränderungen im
Lymphsystem zu sein. Diese vermutet Fontanherzen e. V. als Mit-Ursachen für den
Eiweißverlust bei einigen Fontanpatienten.
Das Eiweiß wird verloren
• über die Lunge: Bronchitis Plastica (BP) – quälende Hustenattacken und
gummiartiger Auswurf mit drohendem Erstickungstod
• oder den Darm: Enterales Proteinverlustsyndrom (PLE) – schmerzhafte
Bauchkrämpfe, beängstigende Ödeme, Aszites
Die Hälfte der Betroffenen! stirbt innerhalb von fünf Jahre nach Diagnose auf
grausame Weise. Noch sind wenige Fontanpatienten betroffen, Spezialisten erwarten
aber einen Anstieg auf 12 bis 15 %. Weltweit bisher ungeklärt sind die Ursachen von
plötzlicher Erkrankung am Eiweißverlustsyndrom im Erwachsenenalter sowie das
Fortbestehen des Eiweißverlustes bei einigen Patienten nach Herztransplantation.
Bei der Klärung der Zusammenhänge von „Lymphe und Herz“ erwarten wir wichtige
Erkenntnisse für die Herzgesundheit aller Menschen!
Save The Date!

Save The Date!



SAVE THE DATE!

Magdeburg zeigt Herz! 

„Dein Herzschlag für Kinder mit halbem Herz“ – zur Festveranstaltung von Fontanherzen e. V. in Magdeburg laden Oberbürgermeister und Schirmherr Dr. Lutz Trümper, MDR-Moderator Stephan Michme, Petra Grimm-Benne, Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration, zahlreiche Ehrengäste und das Fontanherzen e. V.-Team sehr herzlich ein.

Wir freuen uns darauf, auch Euch am 7. Mai 2019, um 18 Uhr, in der Johanniskirche begrüßen zu dürfen.

Wir nutzen den „Tag des herzkranken Kindes“ für kurze Einblicke in unsere Arbeit und das bemerkenswerte und ungewöhnliche Leben unserer Kinder mit halbem Herz. 

Ihr wollt dabei sein? Kathrin Braun setzt Euch gern auf unsere Gästeliste.
Anmeldung unter k.braun@fontanherzen.de

Euer Fontanherzen e. V.-Team

8. Herztreffen für halbe Herzen

8. Herztreffen für halbe Herzen

8. Herztreffen für halbe Herzen – Weissenhäuser Strand 26.4. bis 28.4.2019Es ist wieder soweit: Unser 8. Herztreffen…

Gepostet von Fontanherzen e.V. am Mittwoch, 13. Februar 2019

8. Herztreffen für halbe Herzen – 
Weissenhäuser Strand 26.4. bis 28.4.2019

Es ist wieder soweit: Unser 8. Herztreffen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit halbem Herz sowie ihre Familien steht bevor. Wir laden Euch ganz herzlich ein an den Weissenhäuser Strand. 

Wichtiger Bestandteil unseres Treffens ist die Hilfe zur Selbsthilfe. Das Miteinander und der Austausch untereinander sind in kompetenter Gesellschaft besonders kraftgebend. 
Auf die Kleinen warten erneut das Dschungelland und die Almhütte, am Samstagabend feiern wir mit unserem Maskottchen Leo Fontano seinen 7. Geburtstag und werden dabei von DJ Mirko unterstützt. 
Auch ein Nachmittagsprogramm für unsere erwachsenen Fontans (ab 16 Jahre) wird es wieder geben.

Möchtet Ihr mehr wissen? Dann schreibt uns eine E-Mail an info@fontanherzen.de

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team

3. Platz beim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg

3. Platz beim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg

Hervorragender 3. Platz für unsere Fontanherzen e. V.-Paddlerbeim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg Ende Januar Beim…

Gepostet von Fontanherzen e.V. am Dienstag, 12. Februar 2019

Hervorragender 3. Platz für unsere Fontanherzen e. V.-Paddler
beim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg Ende Januar 

Beim nun schon traditionellen „nassen“ Gute-Laune-Event im Schwimmzentrum Rendsburg ging unser Drachenboot-Team aus Freunden und Unterstützern von Fontanherzen e. V. mit reichlich Power von Leo Fontano an den Start. Unser Maskottchen gab den Takt an der Trommel vor. So bezwangen wir mit Millimeter-Vorsprung „Die Feuerzwerge“ und holten uns den 3. Platz.

Wir danken unseren hochmotivierten und erfolgreichen Paddlern, dem Veranstalter (Deutsche Ruder-Marketing GmbH) sowie allen anderen Teams von Herzen für dieses gelungene Sport-Spaß-Spektakel und freuen uns schon aufs nächste Jahr! 
Wer Lust und Laune hat, uns bei unseren Drachenboot-Einsätzen zu unterstützen, meldet sich bitte bei Barneby Weigel. Denn im Sommer starten wir bei den Kieler Drachenboottagen an der Hörn (6./7. September) sowie beim Kiwanis-Drachenbootrennen auf der Außenalster in Hamburg (14. September). E-Mail: b.weigel@fontanherzen.de 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Alle Jahre wieder …..

Alle Jahre wieder …..

Alle Jahre wieder kommt das Christuskind auf die Erde nieder, wo wir Menschen sind … So beginnt eines der…

Gepostet von Fontanherzen e.V. am Samstag, 22. Dezember 2018

Alle Jahre wieder kommt das Christuskind auf die Erde nieder, wo wir Menschen sind …

So beginnt eines der bekanntesten Weihnachtslieder. Zum Fest sind unsere Herzen voller Dankbarkeit für all die wundervollen Momente, die wir gemeinsam mit unseren Lieben und besonderen Menschen verbringen dürfen. Doch wir sind in Gedanken auch bei den Familien, die ihre herzkranken Kinder, Geschwister und Freunde nur noch in Erinnerungen bei sich haben können.

Wir danken allen von Herzen, die uns auf diesem oft beschwerlichen Weg unterstützen und wünschen allen Herz-Menschen ein besinnliches, friedliches Weihnachtsfest und Gesundheit für 2019!

Gemeinsam wollen wir auch im 7. Jahr von Fontanherzen e. V. durchstarten und uns weiterhin deutschlandweit mit Ärzten, Mitgliedern und Unterstützern für die Herzforschung starkmachen.

Euer Fontanherzen e. V.-Team
Steffi Sänger, Carmen Krickau, Jessika und Barneby Weigel, Anabel K. Weinig, Diane Gnaß, Philipp Glaser und Karen Schubert

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018! Im Advent waren wir zu Gast in Bad Oeynhausen. Dem kommissarischen Leiter der Klinik für Kinderkardiologie am HDZ, Dr. Kai Thorsten Laser, seinem Team, der Kontaktschwester Eva-Maria Landwehr und Julia Pohrisch mit dem Bildungskompass-Team danken wir von Herzen! Sie haben mit ganz viel Herzblut in der Vorweihnachtszeit in ihrer Freizeit unser letztes Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen 2018 zu einem besonderen Erlebnis werden lassen. Neben wichtigen Erkenntnissen über die Auswirkung der Atmung auf den Fontan-Blutfluss und wie dieser im MRT sichtbar gemacht werden kann sowie zu neuen Kunstherzansätzen erhielten wir u. a. Einblick in den Ablauf einer Herzkatheterbehandlung. All das half ungemein, Ängste abzubauen. Beim Vortrag von Julia Pohrisch zum Thema Lerntherapie hatten nicht nur unsere Kinder großen Spaß beim spielerischen Lernen. Höhepunkt war die Übergabe von zwei wundervollen Kunstwerken an Fontanherzen e. V., die unsere Kinder mit dem Bildungskompass zusammen gestaltet haben. Ein großes Dankeschön geht auch an die Klinik für Gestaltung und leckere Bewirtung zu unserem Kliniktreffen. Euer Fontanherzen e. V.-Team