Gemeinschaft von Fontanherzen e. V.
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Betroffene Erwachsene

Einladung an alle erwachsene Fontanpatienten.

Wir laden Euch ganz HERZlich zu unserem 2. Treffen am 19. / 20. November 2016 ein

– ins Universitätsklinikum Aachen.

Alle wichtigen Informationen findet Ihr auf unserem Flyer!

Das Organisations-Team – Gisela Krieft, Sebastian Maeding und Valentina Moretti – freut sich riesig auf Euch.

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Mutmachgeschichten

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Uns ist es ganz wichtig zu vermitteln, dass das Leben mit einem schweren Herzfehler nicht nur aus Unwegsamkeiten besteht. Wir wollen Mut machen!

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Mein Name ist Tanja Kroworsch.

Ich wohne in Grünstadt (rlp) und bin am 26.05.1985 mit dieser Diagnose geboren worden: DILV, TGA, Pulmonalarterienstenose


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Mein Werdegang war trotzdem ganz normal. Kindergarten, Schule, Ausbildung.
Bisher war ich in Heidelberg in Behandlung und als es mir irgendwann schlechter ging, war man dort der Meinung, dass mir nur eine Transplantation helfen könnte und eine Fontan-OP bei mir und in meinem Alter gar nicht möglich wäre.
Damit hab ich mich nicht zufrieden gegeben, denn ich denke eine Transplantation sollte die allerletzte Option sein. Also habe mir andere Meinungen eingeholt. Freiburg war meine erste Wahl, da es dort ein großes EMAH-Zentrum gibt und ich muss sagen, ich fand die Betreuung dort um ein Vielfaches besser und kompetenter als in Heidelberg. Die Ärzte dort haben sich recht schnell für eine Fontan-OP ausgesprochen und haben sich gewundert, warum sie nicht schon früher gemacht worden ist. Mein Chirurg dort hatte die gleiche Ansicht wie ich. Transplantieren kann man dann immer noch …

Schnell war alles klar! …. 3 Wochen nach dem Gespräch mit dem Chirurgen hatte ich schon meinen OP-Termin …
Die Op fand nur statt weil es mir stetig schlechter ging. Gedauert hat die OP ca 8h. Alles lief wunderbar. Ich habe zwar Blutbestandteile gebraucht, aber es gab keine  Komplikationen.  4 Stunden nach der OP wurde ich schon extubiert und nach  nach 1,5 Tagen durfte ich schon von der Intensivstation auf die Normalstation.
Und auch da ging alles super schnell. Mein Kreislauf funktioniert und die Ärzte sagen man merkt, dass ich „will“. Denn sonst würde die Heilung nicht so schnell gehen … Genau 12 Tage nach der OP war ich schon daheim!
Ich möchte mit meinem kurzen Bericht allen Erwachsenen, die in einer ähnlichen Situation sind wie ich, Mut machen wenn es darum geht sich für die Fontan-OP zu entscheiden.

gisela

Mein Name ist Gisela K. und ich bin am 15.02.1968 in Harsewinkel (Kreis Gütersloh) geboren.

Vorweg erstmal meine Diagnose:
Double inlet left Ventrikel, L-Transposition der großen Arterien, AV-Block I.Grades, Thrombozytopenie
Operationen und Interventionen:
Blalock-Taussig-Anastomose, Totale Cavopulmonale Anastomose mit intrakardialem Tunnel und Tunnelfenster, EPU Ablation eines inferoparaseptalen Fokus ausgehend von der AV-Klappe des Systemventrikels


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Ja, ihr lest richtig, ich bin 1968 geboren, also jetzt 46 Jahre alt und somit wohl eins der ältesten Einkammerherzen.
1967 hat zwar Christiaan Barnard das erste Herz transplantiert aber wie man ein Einkammerherzen operiert, war noch längst nicht erfunden.
Als ich im kalten Monat Februar geboren wurde, wurde ich ganz normal im kleinen Krankenhaus? in unserem Ort entbunden als vermeintliches gesundes Mädchen. Zu Hause macht meine Mutter sich sehr viel Sorgen, weil ich kaum eine Flasche trinken konnte, ich lief blau an, bekam keine Luft. Mehrfach war meine Mutter bei meiner Kinderärztin (eigentlich war sie Ärztin für alles, so war das früher). Jedes mal hat sie meine Mutter beruhigt: „das gibt sich, ihr Kind ist gesund“
Mit ca. 6 Monaten hatte ich eine Lungenentzündung und kam in die Klinik nach Bielefeld. Die haben nun endlich eingesehen:“hier stimmt was nicht“ und ich kam in die Uniklinik Göttingen. Dort machte man einen Herzkatheter und die erschütternde Diagnose wurde gestellt: „ihr Kind ist schwer herzkrank und können leider nichts für mich tun. Ihr Kind wird das Schulalter nie erreichen“
Damals wurden Eltern gar nicht richtig aufgeklärt oder der Herzfehler erklärt. Man sagte meinen Eltern: „es fehlt die Herzscheidewand“ das war auch sehr lange mein Kenntnisstand.
Ich kann mich erinnern, dass es damals kein Ultraschall gab. Erst nach einiger Zeit stand eins zur Verfügung und nicht jedes Mal wurde die „aufwendige Untersuchung“ durchgeführt. Unfassbar, wo doch schon Herzen transplantiert wurden, das Röntgengerät sowie Penicillin längst erfunden waren. Damals bekam ich als Medikament nur Lanitop (Digitalis)
Es vergingen dann so die Jahre und plötzlich wurde ich aber doch schulpflichtig. Ich selbst kann mich nur an Einzelheiten aus dieser Zeit erinnern. Ich weiß aus Erzählungen, dass ich erst mir 3 Jahren das Laufen gelernt habe. Gekrabbelt habe ich wenig und wenn dann nur umständlich. Zu anstrengend war das. Heutzutage wird sofort Ergotherapie verordnet. Kann mich erinnern, dass ich lange nur getragen wurde von meinen Eltern, denn nur wenige Schritte waren schon zu anstrengen. Daher konnte ich nicht in die Schule aber das sah das Schulamt und der damalige Direktor anders, so wurde ich in eine Vorschule eingeschult.

Da brachte mich meine Mutter jeden Morgen hin und musste mich meist schon nach einer Stunde wieder abholen, das alles mit dem Fahrrad. Ich erinnere mich, wie mir immer schlecht wurde und ich in die Puppenecke gelegt wurde. Eine schwere Zeit für meine Eltern und meine zwei älteren Geschwister. Alles dreht sich nur um mich.
1975 wurde nun endlich eine Operationsmethode entwickelt, Herr Prof. Blalock und Frau Prof. Taussig haben den BT-Shand erfunden. Dieser wurde bei mir in Göttingen durchgeführt. Im Übrigen hat diese Technik nicht Prof. Blalock erfunden, sondern (ihr werdet es nicht glauben) der Hausmeister (der Medizin studierte und im Labor arbeiten durfte) Prof. Blalock hat nur operiert unter Anweisung des? „Hausmeisters“, der schwarz war und aufgrund seiner Hautfarbe nicht operieren durfte. Es gibt darüber ein Film mit dem Titel „Ein Werk Gottes“. Aber dies nur am Rande.
Nach dieser OP konnte ich nun endlich in die Schule und fast ein normales Leben führen. War zwar immer sehr infektanfällig und nicht besonders belastbar aber es reichte um alle Alltagsbelastungen wie Schule… zu schaffen. Na ja, das Fangen spielen war nicht so meins. Meine lieben Freunde sind dann immer im Kreis um mich gelaufen, damit ich eine Chance hatte sie auch zu packen.
Leider konnte ich nur die Hauptschule besuchen, da die Lehrer meinten, für eine andere Schule wäre ich zu häufig krank. Na ja, das durfte ich dann einige Jahre später ausbaden um doch noch zu studieren. Aber dazu später.
1981 war es dann soweit, es sollte die komplette Kreislauftrennung erfolgen „die Fontan“ inzwischen 13 Jahre alt. Mitten in der Pubertät. Unglücklicher Zeitpunkt aber die Hoffnung war bei mir so groß, nun doch nicht so schnell aus der Puste zu sein oder ständig blau anzulaufen, vielleicht mal beim Sportunterricht teilnehmen zu dürfen, mit dem Fahrrad zur Schule fahren zu dürfen und nicht mit dem Behindertenbus…
Leider hat man während? der OP vor offenen Herzen entschlossen die Fontan nicht durchzuführen. Das Risiko war zu groß. Warum das so im einzelnen war, weiß ich heute nicht mehr. Hatte was mit den Druckverhältnissen in der Kammer zu tun. Man sagte uns, es muss die Fontan erst noch weiter entwickelt werden, dann könnte man es zu einem späteren Zeitpunkt nochmal probieren.
Das war ein Schlag ins Gesicht. Ich wurde völlig depressiv und wollte nicht mehr leben.
„Wie können die Ärzte einfach mir den Körper zerschnippeln ohne eine OP durchzuführen, ohne mir zu helfe“ „jetzt habe ich so eine blöde Narbe“. Ich hab nichts mehr gegessen und wurde immer dünner. Am Boden zerstört. Bis sich mal eine Physiologin mit mir auseinander gesetzt hat, das hat geholfen. Ich wurde entlassen und komischer Weise ging es mir besser, ich war besser belastbar. Die Ärzte konnten es sich nicht erklären. Meine Mutter hat es mit einfachen Worten erklärt „Da ist mal Luft dran gekommen“.
Das Teenageralter lief wie? bei allen anderen „normalen“ Teenagern auch. Die 1. Liebe, das 1. Bier, ja auch die 1. Zigarette wurde konsumiert. Letzteres habe ich aber schnell aufgegeben. Mir war klar: „Rauchen, das geht gar nicht, das kann nicht gut für mich sein“. Ansonsten war ich kein Kind von Traurigkeit und hab alle Partys mitgenommen die es so gab. Was mein Herz anging, wollte ich nur alleine das durchziehen. Ich war 18, ich wollte nicht mehr in die Kinderklinik und wechselte nach Oeynhausen. Wie sich später herausstelle, war das zu der Zeit nicht die richtige Wahl. Bei der Erwachsenenkardiologie hatte einfach keiner so richtig Ahnung.
Hab meinen Hauptschulabschluss gemacht und bin danach zur Handelsschule und höheren Handelsschule gegangen, denn nur ein Job im Büro wäre für mich sinnvoll.? Mittlere Reife und Fachabi war in der Tasche, eine Ausbildung als Bürokauffrau wurde Freunden, geh auch gerne feiern. Ich würde mich selbst als sehr lebenslustiger und vor allem positiv denkender Mensch bezeichnen. Hab eine tollen Mann und eine tollte Tochter. Viele Freunde, die immer für mich da sind, wenn es mir nicht so gut geht.
Ich arbeite natürlich immer noch beim Finanzamt und bin für die Veranlagung zur Einkommensteuer von Arbeitnehmer zuständig. Hab eine 75%-Stelle. Zum Studium ist es nicht mehr gekommen, was aber auch nicht schlimm ist.
Zum Thema Kinderwunsch kann ich nur jedem mit so einem Herzfehler von einem leiblichen Kind abraten. Viele sehen es auch ähnlich mit einer Adoption, weil unsere Lebenserwartung geringer ist als beim gesunden Menschen. . Ich kann dazu nur sagen, dass ich einige Jahre älter geworden bin als einige Mensch, die mein Leben einige Zeit begleitet habe aus dem Freundes- und Familienkreis. Durch Autounfall, Krebserkrankungen, Herzinfarkt. Auch diese Menschen haben Ehepartner und Kinder hinterlassen. Niemand weiß wie alt wir werden und ich lass es mir längst nicht mehr von einem „Gott in weiß“ sagen. Ich hätte schon 40 Jahre tot sein sollen. „Ihr Kind wird das Schulalter nicht erreichen“ waren die Worte vor 46 Jahren. Ich lebe und habe es auch noch gaaaanz lange vor!
Muss aber auch dazu sagen, achtet auf euch und macht es nur, wenn ihr stark belastbar seid. Seid ehrlich zu euch, denn das Kinderkriegen ist nicht das anstrengende, sondern das Kinder erziehen. Gerade in der Pubertät lässt man ganz schön seine Nerven. Auch die Sorgen die man mit Kinder hat, gehen ans Herz, denn das wird ein Mensch, den wir von ganzen Herzen lieben.
Zum Thema Fliegen, kann ich nur sagen, da es auf Facebook oft ein Thema ist, hab nie wirklich danach gefragt, ob ich fliegen darf. Hab es dem Arzt immer nur mitgeteilt, damit er mir eine Reiseapotheke zusammenstellt mit Antibiotika… Hab vor und auch nach Fontan Langstreckenflüge gemacht. Ich war schon mit dem Flieger in folgenden Länder: Ägypten, Griechenland, Bulgarien, Spanien, Tunesien, Kuba, Malediven…? Jetzt nehmen wir auch gerne mal das Schiff. Die AIDA ruft uns schon…..bald geht es zur Westeuroparoute. Vielleicht nehmen wir nächstes Jahr wieder den Flieger. Ich achte dann immer gut auf meinen INR-Wert und trage Stützstrümpfe während des Fluges.

Ihr seht, ich lebe ein ganz normales Leben und das werden Eure Kinder auch.
Mein Lieblingszitat ist:
Um das Mögliche zu schaffen, muss das Unmögliche versucht werden.
Ich bedanke mich hiermit nochmal für die Aufnahme in diesen tollen Verein. Ein Dank an die engagierten Eltern, die ich zum Teil schon in Wiedenbrück beim Strongmen -Cup kennenlernen durfte: Steffi, Nicole, Jessika… Ihr seid ein tolles Team!!!

Ganz liebe Grüße
Gilla

Lara, geb. im April 2015


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Ein schwerer Weg mit vielen Steinen … Schlaganfall, Bronchitis Plastica…..
Meine Lara Sophie kam Anfang April 2005 per Notkaiserschnitt (wegen abfallender Herztöne) zur Welt. Sie wurde nach Halle-Kröllwitz verlegt, da der Verdacht einer Infektion bestand. Dort wurde HLHS -schwerster Herzfehler- festgestellt und ich fühlte mich, als wenn man mir den Boden unter den Füßen entriss.

Prof. Grabitz klärte mich in Halle nett, ziemlich ehrlich, kompetent und mutmachend auf.
Drei Optionen nannte er. Als Eltern muss man entscheiden zwischen Herztransplantation mit fast Null Aussichten auf ein Spenderherz, Lara in Frieden einschlafen zu lassen oder ihr die Chance mit 3 Operationen auf ein fast normales Leben zu geben. Da Lara jedoch keine 2 kg Geburtsgewicht hatte, waren ihre Überlebenschancen viel geringer und man müsste mit mehr Komplikationen rechnen.

Für mich stand sofort fest, Lara sollte selbst entscheiden ob sie leben möchte. Dies konnte sie aber nur, wenn ich ihr die Chance auf die Herz-Operationen geben.
Lara wurde zur erfahrenen auf HLHS spezialisierten Herzkinderklinik nach Kiel geflogen. Der Empfang in der Klinik war im wahrsten  Sinne herzlich und zum Glück habe ich zusammen mit meiner mich unterstützenden Mutter auch ein Zimmer im Ronald McDonald Haus bekommen.
Lara musste in ihren ersten fünf Lebensmonaten 4 schwere Herzoperationen überstehen, weil viele Komplikationen dazu kamen. Selbst eine Sepsis blieb ihr nicht erspart. Ging es mal einen Schritt vorwärts, kamen gleich viele Rückschritte.
Unter dieser Belastung nicht zu verzweifeln, nicht verrückt zu werden, war sehr schwer.
Ich hatte unbeschreibliche Angst um mein Baby. Zudem kam die Sorge um meinen Sohn Philipp. Er war kurz nach Laras Geburt gerade mal 7 Jahre alt geworden und musste zu Hause in die erste Klasse gehen und die Woche über ohne seine Mama klar kommen.
Allein schon wg. der Muttermilch blieb ich bei Lara, fernab der Heimat, der Familie und Freunden.
An den gemeinsamen Wochenenden in Kiel unternahm ich mit ihm ganz viel. Philipp gefällt Kiel noch immer, auch das Ronald McDonald Haus. Er hat alles in guter Erinnerung. Dies gibt mir das Gefühl, dass ich damals instinktiv trotz dieser Belastung das Beste für ihn getan haben.
Gemeinsame schöne Erlebnisse bedeuten Ablenkung und hinterlassen gemeinsame, schöne Erinnerungen.
Leider war Philipps Geduld am Ende, als Lara dann endlich zu Hause war und sie mich nicht nur Tag und Nacht auf Trab hielt (sie verweigerte die Diätmilch), sondern ich mit ihr auch noch alle 2 Tage nach Halle musste. Ungewöhnlicherweise bekam Lara immerzu Ergüsse, die ich teilweise nur am erschwerten Atmen erkannte und die Ärzte in der Klinik mich ungläubig fragten, warum ich eigentlich komme.
Lara wäre doch so gut drauf…. Beim Ultraschall staunte man dann nur noch über die großen Ergüsse.
Seitdem vertraue ich nicht immer darauf, dass es Lara gut geht, wenn sie gut drauf ist.
Nach drei Monaten und mehreren Klinikaufenthalten entdeckte man eine Kollaterale. Als man diese kurz vor Weihnachten 2005 per Herzkatheter verschloss, wurde alles besser und leichter. Ruhe kehrte ein und diese genoss ich sehr. Bis 2007 hatten wir „nur“ mit Infekten und Krankenhausaufenthalten wegen Magen-Darm-Problemen Sorgen.

Leider erlitt meine Süße nach der TCPC -OP zur Komplettierung des Fontankreislauf- im Juli 2007 einen schweren Schlaganfall.
Dieses Trauma haben Lara und ich 2 Jahre lang jede Nacht immer wieder durchlebt. Es gab keine Nacht in der wir keinen Alptraum hatten, aber ich lernte mit meiner Tochter gemeinsam ihre Halbseitenlähmung zu akzeptieren. Doch von dem Moment an bestimmten noch mehr Therapien und Fahrten quer durch Deutschland wegen Laras Halbseitenlähmung mein Leben. Ringorthesen aus Aschau halfen ihr wieder sicherer laufen zu lernen. Nachdem Lara dann 2010 in einer Reha-Klinik den Rota-Virus und den Noro-Virus gleichzeitig bekam, geriet sie wieder in Lebensgefahr.
Seit dem Schlaganfall muss sie den Blutverdünner Marcumar nehmen und dieser Wert geriet ins Uferlose. 8,0 zeigte das Coagucheckgerät an und Lara musste wieder ins Krankenhaus. Dann kamen starke Herzrhytmusstörungen dazu. Zufällig nahm ein paar Wochen später ein Langzeit EKG bei Lara einen kurzen Herzstillstand auf, sie hatte sich erschrocken. Beim AV-Block 3. Grades hält das Herz für Sekunden an und es besteht die Gefahr, dass das Herz nicht wieder einsetzt. Lara musste nun nach Kiel um einen Schrittmacher zu bekommen.

Zum 6. Mal wurde ihr Brustkorb geöffnet, aber leider wurde dabei eine große Lymphfistel verletzt. Aus einer OP wurden innerhalb 7 Wochen 3 OPs mit Öffnung des Brustkorbes. Laras Schrittmacher war dann nämlich aus seiner Tasche raus und es entstand unter ihrem Brustbein ein Serom. Dieses drückte auf den Fontankreislauf und der zentrale Venendruck erhöhte sich. Es wurde Eiweiß in Laras Lunge gepresst, dabei bekam Lara massive Reizhustenattacken bei denen sie blitze-blau-grau wurde. Dann hustete sie einen Cast auf. Ich wusste, dass sie eine Bronchitis Plastica bekommen hatte und fuhr gleich nach Halle. Von dort aus wurde sie nach Kiel geflogen und wurde dort das 3. Mal innerhalb 7 Wochen operiert, ihre 8. OP insgesamt.

 Auch danach war nicht alles gut. Ich habe versucht, homöopathisch die Wundheilung zu beschleunigen und musste eine Kur mit mehren Widersprüchen an der Ostsee für Laras geschundene Lunge erkämpfen. Doch kämpfen hatte ich nun gelernt, aber auch erkannt, dass es für unsere Kinder noch andere Gefahren gibt.

 Gern möchte ich anderen Familien helfen und dabei helfen, dass unsere Kinder lange leben werden.

Manche fragen sich nun, warum ich hier schreibe….Sie denken vielleicht die Geschichte macht doch eher Angst als Mut. Einerseits ja, aber andererseits gibt es viele Kinder bei denen nicht alles glatt läuft. Es lohnt sich zu kämpfen. Haltet durch. Jeder fröhliche Geburtstag mit unseren Kindern ist ein Geschenk.

Gern möchte ich anderen Familien helfen und dabei helfen, dass unsere Kinder lange leben werden.

Manche fragen sich nun, warum ich hier schreibe….Sie denken vielleicht die Geschichte macht doch eher Angst als Mut. Einerseits ja, aber andererseits gibt es viele Kinder bei denen nicht alles glatt läuft. Es lohnt sich zu kämpfen. Haltet durch. Jeder fröhliche Geburtstag mit unseren Kindern ist ein Geschenk.
Steffi Hahnl | hahnl@fontanherzen.de

Behandlung der Plastischen Bronchitis bei Julius in Philadelphia


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Fußball spielen, singen, Trampolin springen, das sind nach wie vor Julius‘ absolute Lieblingsbeschäftigungen. Und das Schönste dabei ist: er kann sie jetzt, nach der Behandlung seiner Plastischen Bronchitis in Philadelphia/USA, viel ausdauernder und ohne kraftraubende Hustenattacken ausüben.
Für uns als Eltern und auch für ihn selbst ist das immer noch wie ein Wunder!
Unser Sohn Julius kam als unser zweites Kind im Januar 2006 in Bad Oeynhausen mit einem schweren Herzfehler (Trikuspidalaträsie, TGA, Hypoplastischer Aortenbogen u.a.) zur Welt. Sieben Monate nach seiner letzten korrigierenden Operation (Fontan-Operation im August 2011) hustete Julius zum ersten Mal sogenannte „Casts“ aus. Die erschütternde Diagnose lautete „Plastische Bronchitis“. Das ist eine lebensgefährliche, aber sehr selten auftretende Komplikation bei Patienten mit einem Fontankreislauf, bei der die Kinder sehr zähen, weißen, manchmal auch blutigen Schleim abhusten, der die Atemwege belegt und auch zu Erstickungsanfällen führen kann.
Die Ärzte des Herzzentrums erklärten uns damals, dass diese Krankheit bisher wenig erforscht sei und man die Ursachen dafür noch nicht genau kennt. Man vermutete Zusammenhänge mit dem erhöhten Venendruck, der mit der Fontanzirkulation einhergeht. Nach einem Herzkatheter, bei dem der Fontankreislauf noch einmal optimiert wurde, verordneten die Ärzte eine medikamentöse Behandlung mit Sildenafil und Bosentan. Diese Medikamente haben Auswirkung auf die Lungengefäße und wirken lungendrucksenkend. Außerdem sollte Julius während seines Aufenthaltes im Herzzentrum unter ärztlicher Beobachtung probeweise mit Actilyse inhalieren. Man erhoffte sich durch die Inhalation mit diesem blutverdünnenden Medikament, dass sich die Casts in der Lunge verflüssigen und dann besser abzuhusten sind. Unser Sohn inhalierte in den letzten drei Jahren außerdem zeitweise mit Cortison, mit Pulmozyme (ein Medikament, das bei Mukoviszidose angewendet wird), mit Salbutamol und mit 3%iger NaCl-Lösung. Wir haben aber weder im Krankenhaus noch zu Hause eine wirkliche Verbesserung der Beschwerden bemerkt und nach Absprache mit unserem niedergelassenen Kinderkardiologen ihn irgendwann ausschließlich dreimal am Tag mit isotoner Kochsalzlösung inhalieren lassen.
Julius‘ Gesundheitszustand war trotz der Plastischen Bronchitis in den letzten Jahren insgesamt meistens stabil. Lebensbedrohlich wurde die Krankheit zweimal, nämlich als er im Winter 2012 und 2013 zuerst eine Bronchitis und dann eine Lungenentzündung bekam. Infekte jeglicher Art führten jedes Mal zu einer vermehrten Bildung von Casts. Auch waren die Casts dann größer und schwerer abzuhusten. Seit Beginn der Plastischen Bronchitis hatte Julius außerdem nachts Sauerstoffbedarf. Seine Sättigungen sanken von ca. 87-90%, die er tagsüber meistens hatte im Schlaf auf zeitweise 80% (bei Infekten noch darunter). Wir bekamen Flüssigsauerstoff verordnet, den wir nachts über eine Nasenbrille verabreichten und bei Bedarf auch tagsüber in einem Mobilgerät mitführen konnten. In den Urlaub nahmen wir einen kompakten Sauerstoffkonzentrator mit, in dessen Funktion auch Julius‘ Lehrer eingewiesen wurden. Wir wollten, dass er trotz seiner Krankheit an Schulübernachtungen und an der Klassenfahrt teilnehmen konnte.
Seit Beginn der Plastischen Bronchitis machten wir uns eigentlich immer Sorgen um unseren Julius, besonders aber während der Erkältungssaison und sehr häufig nachts, wenn das Röcheln und der Husten besonders schlimm wurde. Im Frühjahr 2012 begannen wir damit, intensiver im Internet zu recherchieren und ich meldete mich bei Facebook an. Dort wurde ich Mitglied in verschiedenen Foren, in denen sich Familien mit Herzkindern über ihre Erfahrungen und Sorgen austauschen. Ich bekam den Tipp, es bei Julius noch mit einer MCT-Diät zu versuchen. Julius wurde von dem Zeitpunkt an streng fettarm ernährt und erhielt als Zugabe MCT-Produkte. Leider brachte auch diese Maßnahme die Plastische Bronchitis nicht zum Stoppen und wir kämpften weiter wöchentlich, manchmal auch täglich mit den bedrohlichen Casts.
Es war im Sommer 2013, als ich in einer englischsprachigen Facebook-Gruppe (‚Families dealing with Plastic Bronchitis‘) auf eine ganz hoffnungsvolle Nachricht stieß, die mich nicht mehr losließ: Dr. Dori und sein Team hatten am Children’s Hospital in Philadelphia/USA eine Behandlung entwickelt und durchgeführt, die einem Kind mit Plastischer Bronchitis geholfen hatte. Das Kind hatte nach der Behandlung keine weiteren Casts mehr abgehustet. Fortan las ich von einigen weiteren Eltern aus Amerika, die ihre Kinder in Philadelphia erfolgreich behandeln ließen.
Mein Mann und ich sahen endlich eine Chance für unseren Sohn, diese schreckliche Krankheit wieder los zu werden!
Nach Gesprächen mit unseren Ärzten nahmen wir im Sommer 2014 Kontakt mit dem Children’s Hospital of Philadelphia auf (www.chop.edu). Es war zunächst erforderlich, einige Formulare in englischer Sprache auszufüllen. Außerdem benötigte das CHOP natürlich Arztbriefe, sowie Katheter- und OP-Berichte von Julius in englischer Sprache. Wir bekamen diese Unterlagen alle übersetzt von unserem Herzzentrum, sowie auch die Katheterbilder und –filme und schickten sie nach Philadelphia. Im Dezember 2014 telefonierte mein Mann mit Dr. Dori und wir erhielten die Nachricht, dass die Ärzte in Philadelphia  eine gute Chance sahen, Julius helfen zu können. Wir waren sehr aufgeregt und freuten und so sehr für unseren Sohn! In dem Telefonat erfuhren wir außerdem, dass die Behandlung etwa 6-8 Stunden dauert und dass wir mit einem Krankenhausaufenthalt von einer Woche rechnen mussten. Für meinen Mann war es keine Frage, dass er mit Julius zur Behandlung nach Amerika fliegen wollte.
Nun musste abgeklärt werden, ob die Auslandsbehandlung in den USA bezahlt wird. Wir wendeten uns also zunächst an die Beihilfestelle, denn Julius ist über mich zu 80% beihilfeberechtigt. Die restlichen 20% der Arztkosten bekommen wir von einer privaten Krankenversicherung ersetzt. Mit der Versicherung musste also auch noch gesprochen werden. Natürlich war es nötig, die Stellungnahmen unserer behandelnden Ärzte einzureichen, aber als alle Unterlagen vorlagen waren beide Stellen bereit, den sechsstelligen Betrag, der für die Behandlung vorab durch das CHOP veranschlagt wurde, zu übernehmen. In unserer Familie machte sich Freude, Hoffnung, aber auch Dankbarkeit breit. Dankbar waren und sind wir für die außerordentliche Unterstützung, die wir schon bei den Vorbereitungen durch unsere Ärzte erfahren durften!
Kurz vor Ostern 2015 folgte eine aufregende Telefonkonferenz mit den behandelnden Ärzten in Philadelphia und unserem niedergelassenen Kinderkardiologen. Hierfür und für alle weiteren persönlichen Gespräche vor Ort wurde uns ein Dolmetscher angeboten. Die Ärzte erklärten uns am Telefon noch einmal im Detail den geplanten Ablauf für den Eingriff und es wurden mit unserem behandelnden Arzt einige Einzelheiten, auch für den bevorstehenden neunstündigen Flug in die Staaten abgeklärt. Im Anschluss an das Telefonat erhielten wir den Termin für die Aufnahme ins CHOP.
Am 26.05.2015 wurde Julius zusammen mit meinem Mann ins Childrens’s Hospital aufgenommen, am 28.05. erfolgte dann der Eingriff. Wir planten insgesamt eine Reisedauer von zwei Wochen ein. Die Anreise in die USA erfolgte drei Tage vor der Aufnahme und der Rückflug war für zwei Wochen später gebucht.
Der gesamte Eingriff findet unter Vollnarkose und intubiert statt. Ein Lungenfacharzt führt eine Bronchoskopie durch, um die Lunge von den Casts zu befreien. Danach wird ein Herzkatheter durchgeführt, um zu schauen, ob am Kreislauf noch etwas optimiert werden kann. Mit Hilfe von MRT-Technologie und Kontrastmittel wird das Lymphsystem sichtbar gemacht. Das Ärzteteam in Philadelphia hat herausgefunden, dass bei Patienten mit Plastischer Bronchitis Lymphgänge in die Lunge münden die Lymphflüssigkeit in die Bronchien spülen.
Bei der eigentlichen Prozedur, der „Lymph Embolisation“, geht Dr Dori mit einer dünnen Nadel in die Lymphknoten und verklebt die Lymphgänge, die die Lymphe in die Bronchien leiten.
Bei Julius wurde festgestellt, dass er ein massives Netzwerk an Lymphgängen gebildet hatte, welches sich rund um seine Lunge befand. Ein sehr großes, zusätzliches Lymphgefäß mündete direkt in seine rechte Lunge. Das Ärzteteam hatte in Julius‘ Fall keine andere Möglichkeit als den Hauptlymphzufluss (Ductus Thoracicus) und das große zusätzliche Lymphgefäß komplett zu verschließen, um alle anderen kleinen Zuflüsse in die Lunge dadurch trocken zu legen. Für unseren Sohn entstand also danach im Körper eine völlig neue Lymphsituation, was ihm die nächsten drei Tage Bauchschmerzen, Übelkeit und Probleme mit der Verdauung einbrachte. Diese Tage verbrachte er auf der Intensivstation. Glücklicherweise erholte sich Julius trotz seines schweren Eingriffs schneller als von den Ärzten erwartet und konnte genau eine Woche nach der Prozedur aus dem Krankenhaus entlassen werden. Drei Tage später waren mein Mann und mein Sohn wohlbehalten wieder zu Hause!

Der Eingriff ist jetzt mehr als zwei Monate her. Julius hat seitdem keine Casts und keinen zusätzlichen Sauerstoffbedarf mehr. Seine Sättigungen liegen jetzt tagsüber und nachts bei 93-95%. Er darf wieder alles essen, worauf er Lust hat und wir haben mittlerweile das Medikament Bosentan abgesetzt. Julius ist nicht mehr so kurzatmig, er braucht beim Fußballspielen und Trampolinspringen im Garten kaum noch Pausen. Nachts schläft er wieder durch, statt zu husten.
Für uns alle hat sich unser Leben dadurch unglaublich verändert und wir hoffen und beten, dass sein Zustand so bleibt!

Sebastian, geb. am 27.11.2007


 

Reisebericht
Wir, das sind Sebastian kurz: Basti 4 Jahre, Mama Corinna und Papa Harald, haben uns dieses Jahr getraut ein Fernziel als Urlaubsreise inkl. Rundreise auszuwählen.
Voraussetzung dafür war allerdings das OK unseres Kinderkardiologen. Ohne dessen Zustimmung hätten wir uns nicht getraut, diese lange Flugreise zu unternehmen. Sebastian ist top fit. Also stand dem Ganzen nichts entgegen.
Bevor es losgehen konnte kamen die ganzen Überlegungen: Was brauche ich alles?
•    Letzter kardiologischer Arztbrief in Englisch (waren 1 Woche vor Abflug nochmal zur Kontrolle)
•    Schreiben für die dringende Notwendigkeit zum Mitführen der Medikamente und medizinische Geräte und Hilfsmittel (z.B. CoaguChek usw.) im Handgepäck für den Zoll
•    Beipackzettel für die zusammengestellten Medikament (Coumadin, Lisinopril) in Englisch
•    Liste der deutschen Ärzte (Kardiologen, Zahnarzt, Allg. Mediziner, Kinderarzt u.s.w.) sowie eine Liste der naheliegenden Krankenhäuser im Urlaubsland
•    Aktuelle Reiseapotheke (Hustensaft, Fieberthermometer, Durchfallmittel, Elektrolyte, Fieberzäpfchen, Insektenspray, Desinfektionsmittel, Wundsalbe u.s.w.)

Manche werden sich fragen wieso so einen Aufwand betreiben?
Was ist schon dabei in den Urlaub zu fliegen?!
So einiges bei einen herzkranken Kind!
Aber erstmal zu Bastis Herzfehler/Diagnose und OPs:
•    Rechtsisomeriesyndrom mit DORV u.v.m.
•    Laevokardie
•    Situs thoracalis rechts isomer
OPERATIONEN: ( FONTAN – Zirkulation)
•    22.02.2008: PCPC (Glenn) im Deutschen Herzzentrum München
•    22.01.2010: TCPC (Fontan) im Deutschen Herzzentrum München
•    04.02.2010: Sternumrefixation im Deutschen Herzzentrum München

Nun sollte unser dreiwöchiger Urlaub endlich losgehen. Koffer waren gepackt und bereits am Vortag zum Flughafen gebracht worden. Somit hatten wir schon mal weniger Stress, denn unser Flug ging bereits früh am Morgen los. Basti freute sich schon riesig aufs Fliegen. Er liebt die großen Flieger und vor allem die Starts und Landungen. Die einigen Stunden an Flug gingen super schnell vorbei. Basti hat sie ohne Probleme gemeistert. Für die Starts hatte ich Gummibärchen dabei, damit nichts auf die Ohren geht. Zur Überbrückung der langen Flugzeit jede Menge Spielsachen. An unserem Urlaubsziel angekommen und nach Erledigung aller Formalitäten (Pass, u. Zollkontrolle, Mietwagen abholen u.s.w.) ging es dann in unser erstes Hotel. Man sollte doch meinen nach einem langen Flug, mitten in der Nacht aufstehen, Zeitverschiebung , wären Kinder müde und müssten schlafen und sich ausruhen. (Wunschdenken der ELTERN) Aber Pustekuchen! Basti will jetzt erst mal ans Meer. Also, wir Koffer ausgepackt, Badesachen an und ab ans Meer. Dennoch mussten wir uns erst ein klein wenig an den Zeitunterschied gewöhnen und waren an unseren ersten Reiseziel 4 Tage.
Danach begannen wir unsere Rundreise. Im Durchschnitt waren wir jeden 2-3 Tag woanders und haben dabei viel gesehen. Sonne, Strand, Meer, Freizeitparks, Wasserparks, große Städte und jede Menge neue Eindrücke. Es war wirklich alles dabei was kleine Kinderaugen größer werden und strahlen lassen. Auch die Mama und der Papa kamen auf diesen Urlaub nicht zu kurz. Fragt nicht weiter!
Basti hat alles top mitgemacht. Auch das sehr warme Wetter war kein Problem. Er war keinen einzigen Tag krank und auch sein Blutgerinnungswert (INR) blieb dauerhaft stabil. Allerdings hielten wir uns natürlich an so einige Regeln, wie: keine direkte Mittagshitze, UV- Badebekleidung, Auto mit Klimaanlage (gibt’s eigentlich noch andere?) Seine Medikamente bekam er immer zur deutschen Uhrzeit und zu allerletzt: Jaaa keinen Stress aufkommen lassen. SIND JA IM URLAUB! Leider vergingen die 3 Wochen wie im Flug und wir wären gerne noch länger dort geblieben. Aber wie bei jeden Urlaub mussten auch wir wieder Abschied nehmen und die Heimreise antreten. Wobei Basti so gar nicht mehr nach Hause wollte und wir auch nicht. Kaum zurück: KAM DIE FRAGE: MAMA, WANN FLIEGEN WIR WIEDER WEG?

Henri, geb. am 13.08.1999


 

Dies ist die Geschichte von Henri, unserem kleinen »Blaubär«, der am 13.August 1999 mit einem Herzfehler, dem hypoplastischen Linksherzsyndrom, geboren wurde.
Dass Henri mit einem Herzfehler auf die Welt kommen sollte, wussten wir (Regine [Bericht] und Jens) schon ab der 20.Schwangerschaftswoche. Die genaue Diagnose stand jedoch lange nicht fest, da es unser kleiner Mann immer wieder gut verstand, sich beim Ultraschall nicht gerade von seiner besten Seite zu zeigen. Da wir nicht zu den Eltern gehörten, die sich von da an mit dem Thema »Herz« ausführlich beschäftigt haben, was wir im Nachhinein auch nicht bedauern, haben wir versucht, den Rest der Schwangerschaft so gut wie es eben ging zu verbringen. Unser Sohn Vincent (knapp 2Jahre älter als Henri) hat uns sehr dabei geholfen
und wir hatten die Hoffnung, dass alles gut werden würde. Auch die Ärzte haben uns immer unterstützt und uns Mut gemacht.
An einem Freitag, den 13. August 1999 (einen Tag vor dem errechneten Termin), sollte es dann soweit sein. Nachdem die Geburt eingeleitet wurde, hatte es Henri sehr eilig und war innerhalb von zwei Stunden mit 4.120g und 56cm auf der Welt. Er sah etwas bläulich aus (daher sein Spitzname »Blaubär«), schrie aber sofort kräftig und seine Sauerstoffsättigung lag bei über 90%, so dass wir ihn noch ein paar Minuten bei uns haben durften, bevor er auf die Intensivstation verlegt wurde. Dort wurde er eingehend untersucht und man erklärte Jens, meinem Mann, später die genaue Diagnose und die drei Schritte der Norwood-Operation. Das alles mussten wir erst einmal verdauen.
Die Ärzte nahmen Kontakt mit der Christian-Albrechts-Universität in Kiel auf und vier Tage nach seiner Geburt wurde Henri mit dem Hubschrauber nach Kiel geflogen. In Kiel wurden wir nochmals ausführlich über Henris Herzfehler informiert und man sagte uns, dass es berechtigte Hoffnung auf eine Zukunft für ihn gäbe. Am sechsten Tag nach seiner Geburt wurde dann die erste von drei Operationen erfolgreich durchgeführt.
Henri hatte den ersten Schritt geschafft und außer leichten Krampfanfällen und ein paar Herzrhythmusstörungen am zweiten postoperativen Tag (die aber zum Glück nur von kurzer Dauer waren) erholte er sich schnell. Elf Tage nach der Operation wurde Henri dann wieder in die Klinik an unserem Wohnort verlegt, und nach für uns unendlich langen fünf Wochen konnten wir Henri nach Hause holen. Hier erholte er sich prächtig. Es gab zum Glück keine Probleme mit der Nahrung, so dass er stetig zunahm und wuchs.
Bedingt durch sein schnelles Wachsen und gutes Gedeihen sollte die zweite Operation noch im selben Jahr erfolgen. Im November wurde dann der vorbereitende Herzkatheter gemacht.
Anfang Dezember kam der Anruf, dass man Henri am 16.Dezember operieren wolle.
Die zweite Operation verlief genauso glatt wie die erste und es gab keinerlei postoperative Komplikationen. Es war das schönste Weihnachtsgeschenk für uns. Pünktlich zum Jahreswechsel, also nur gut vierzehn Tage nach der Operation, konnten wir wieder alle zusammen nach Hause. Nach der zweiten Operation ging es Henri sehr gut. Vierteljährlich fuhren wir zur ambulanten Kontrolle nach Kiel und zwischendurch gingen wir zu einem Kinderkardiologen am Wohnort. An Medikamenten bekam Henri lediglich ASS. Bis die letzte Operation folgen sollte, hatte Henri Zeit, ein ganz normaler Junge zu sein. Er lernte mit 10 Monaten krabbeln und mit 16 Monaten laufen. In der Belastbarkeit war er etwas eingeschränkt (was aber eigentlich nur uns Eltern auffiel), er selber konnte das aber ganz gut auffangen.
Der letzte OP-Schritt erfolgte dann am 19. April 2002, vorher gab es noch zwei Herzkathederuntersuchungen, die Henri auch jedes Mal gut verkraftet hatte. Für uns Eltern war das im Nachhinein die schwierigste Operation, sollten wir doch ein „vermeintlich gesundes“ Kind an der OP-Schleuse abgeben. Da half es nur, alle Gefühle auszuschalten und nur den Verstand arbeiten zu lassen, da wir ja wussten, dass es einfach sein musste.
Auch diesmal hatten wir großes Glück und die Operation verlief ohne jegliche Komplikationen und auch die Zeit danach war alles Bestens. Bereits 10 Tage nach der Operation durften wir mit einem quietschfidelen und deutlich belastbareren Henri das Krankenhaus verlassen.

Henri ging es sehr gut. Seine Belastbarkeit hatte enorm zugenommen. Er überraschte uns immer wieder. Dinge, wie z.B. Treppensteigen oder mal einen längeren Weg zu Fuß gehen machten ihm keine Probleme, und er machte es sogar freiwillig. Ab August 2003 ging er in einen Regelkindergarten und im September 2006 wurde er in eine Regelgrundschule eingeschult. Zwischenzeitlich hatte er Fahrradfahren und Schwimmen gelernt. Von 2007 bis 2009 hat Henri sogar mit seinem Bruder Handball im Verein gespielt. Unser Leben verlief nun völlig normal und nur die tägliche Einnahme einer kleinen Tablette (weiterhin ASS) und die 2x jährlich stattfindenden Herzkontrollen erinnerten daran, dass Henri „anders“ war als andere Kinder.
Mittlerweile ist Henri 13 Jahre alt und besucht die 7. Klasse einer Realschule. Sport und Musik sind seine Lieblingsfächer, die auch beide mit einer 2 im Zeugnis belohnt wurden. Seine neue Leidenschaft ist das Sportschießen und ein paar kleinere Pokale stehen schon auf seinem Regal.
Auch wenn Henri bisher so gut wie keine Einschränkungen in seinem Leben erfahren musste, ist ihm seine Krankheit schon bewusst und die Untersuchungen, wie auch der Herzkatheder im letzten Herbst, werden mit zunehmendem Alter immer kritischer betrachtet und das bisher immer gute Ergebnis, nicht als selbstverständlich hingenommen. Wir sind sehr dankbar dafür, dass alles so gut verlaufen ist und freuen uns, dass wir uns mit ganz alltäglichen Dingen eines Heranwachsenden beschäftigen dürfen.

Regine Pielawa
pielawa@fontanherzen.de
Hannover, September 2012

Merle, geb. am 26.11.2005


 

Wir haben uns sehr auf die Geburt unseres zweiten Kindes gefreut und auch wenn die Geburt dann lang und schwierig (nicht geplanter Not-Kaiserschnitt, da sie im Geburtskanal feststeckte) war, waren wir sehr glücklich unsere Merle im Arm halten zu dürfen. Die Glückseligkeit hielt aber nicht lange an. Schon am ersten Lebenstag kam der Schock. Ein schwerer angeborener Herzfehler mit folgender Diagnose:

• Double outlet right ventricle
• Mitralatresie, hypoplastischem linken Ventrikel
• Transpositionsstellung der grossen Gefässe
• Pulmonalklappenatresie
• Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp

Ohne sofortige Behandlung, Untersuchungen und Operationen kein Überleben! Da wir, total überrumpelt von der neuen Situation, sofort in gute Hände kamen, hatten wir keine Zeit, uns über die Alternativen zur OP Gedanken zu machen. Schweren Herzens überliessen wir unser neugeborenes Kind der Obhut der Ärzte und Schwestern. Mit dem Hubschrauber nach Kiel…! Die nächsten Wochen und Monate waren eine schlimme Zeit: Zerreißproben zwischen Familie und Intensivstation, zwischen Hoffen und Bangen. Unser steter Begleiter war die unbändige Angst um Merle. Durch viele Behandlungen und drei große Operationen in zwei Jahren konnte ihr Leben gerettet werden. Gebrochene Herzen kann man nicht heilen, aber das kranke Herz unserer Merle hat das Team von Prof. Kramer ganz fest im Griff. Hierfür sind wir den beteiligten Ärzten und den Teams der AK und IK Kiel sowie unserem behandelnden Kardiologen vor Ort in Vechta unendlich dankbar.
Heute ist Merle 7 Jahre alt und soweit stabil, aber unsere Angst um sie ist ständig anwesend.

Nachdem Merle etwa 3 Jahre als Integrationskind bei uns im Ort in den Regelkindergarten gegangen ist, wurde sie im Herbst 2012 eingeschult. Sie geht  als „ganz normales“ Kind in die erste Klasse der Grundschule. Sie ist ein wissbegieriges, aufgewecktes, lebensfrohes, lustiges und quirliges Mädchen, das den ganzen Tag pausenlos redet und fragt und am liebsten mit ihrer Schwester rumzickt. Einfach unser kleiner, lieber „Donner“.

Holdorf, 06. Januar 2013
Heidi Bünger ( buenger@fontanherzen.de)

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