Fontankomplikation | Fontanherzen e. V.

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Komplikationen

Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom. Weltweit forschen die Ärzte nach den Ursachen und für Heilmittel.

Einige Ursachen sind bereits bekannt, aber leider noch nicht alle.

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Wenn diese Diagnose im Raum steht, bitten wir alle betroffenen Familien, sich mit uns per E-Mail in Verbindung zu setzen. Wir beschäftigen uns mit diesem schwierigen Thema in unserem ForschungsFörderProjekt (FFP). Wir sammeln Daten und Erfahrungen und werten diese aus. Wir hoffen Leid lindern zu können, und dass es irgendwann gelingen wird durch bestimmte vorsorgliche Untersuchungen sich anbahnende Komplikationen frühzeitig zu erkennen und möglicherweise verhindern zu können. Jeder Teilnehmer unseres FFP hilft mit.

Eiweißverlustsyndrom

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Anzahl betroffener Patienten

Es gibt keine genauen Zahlen, aber nach vorsichtigen Schätzungen leben ca. 5000 Fontan- Patienten in Deutschland, der Eiweißverlust betrifft derzeit ungefähr 4-5 % der Patienten. Diese Zahl wird voraussichtlich auf ca. 10-15% steigen, weil heute auch Kinder mit nicht optimalen Voraussetzungen eine Fontankomplettierung bekommen. Künftig muss man also mit über 500 Eiweißverlustpatienten rechnen. Viele dieser Patienten sind potentielle Transplantationskandidaten – bei rückläufiger Spendenbereitschaft ist zu befürchten, dass wir viele dieser Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen verlieren werden weil sie nicht rechtzeitig transplantiert werden können.

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Behandlung der Plastischen Bronchitis

Unser Vereinskind Julius wurde im Sommer 2015 erfolgreich in Philadelphia von Dr. Dori wegen seiner Plastischen Bronchitis behandelt.