Fontanherzen e. V. setzt sich deutschlandweit für Menschen mit nur einer Herzhälfte und deren Angehörige ein. Sie können nur nach operiertem Fontan-Kreislauf leben. Dafür sind wir auf Unterstützung angewiesen ist. Uns helfen Events, Öffentlichkeit, Aufklärung, Information, Sachspenden, Mitgliedschaften und finanzielle Zuwendung. Wie möchten Sie uns unterstützen? Als Spender oder als Mitglied? Als Mediziner oder Förderer?
Unsere Gemeinschaft von Fontanherzen e. V. ist für viele Menschen ein Netzwerk und Hilfestellung, um die enormen Herausforderungen mit der Herzerkrankung täglich zu meistern. Unser Team gibt alles, um vielfältige Projekte für mehr als 550 Familien zu ermöglichen. Für Betroffene, Eltern, Geschwister und Großeltern ist es wichtig, mit ihren Sorgen, Ängsten und Problemen nicht allein zu sein.
Wir bringen Ärzte, Forscher und Betroffene zum Austausch über den komplexen Herzfehler zusammen. Der Verein arbeitet eng mit renommierten Wissenschaftlern, Herzzentren und Ärzten zusammen – viele sind Fördermitglieder im Verein. Unser Fontan-Herz-Symposium hat jährlich internationale Aufmerksamkeit. Es wird in alle Welt gestreamt.
Leben mit halbem Herzen – das geht?
Romina beispielsweise…
Für die Kinder, die mit einem halben Herzen geboren werden, geht es im wahrsten Sinne um Leben oder Tod. Der gemeinnützige Fontanherzen e. V. kümmert sich deshalb deutschlandweit um mehrere Hundert Menschen mit diesem schwersten angeborenen Herzfehler, der zu den Seltenen Erkrankungen zählt. Sie können nur dank komplizierter Herz-Operationen (nach Prof. Francis Fontan) in den ersten Tagen und Jahren am Leben erhalten werden. Dennoch bleiben ihre Lebenserwartung und Lebensqualität höchst unterschiedlich. Die Kinder brauchen die Forschung rund um diesen Herzfehler, um zu leben. Die Arbeit von Fontanherzen e. V. ist deshalb besonders wichtig.
Jedes 100. Baby kommt mit einem Herzfehler zur Welt. Der Großteil dieser Herzfehler ist leicht oder korrigierbar. Aber Säuglinge mit halbem Herzen, dem schwersten angeborenen Herzfehler, können lediglich palliativ (lebenserhaltend) operiert werden. Sie erhalten in mehreren Herz-OP-Schritten einen nach dem Herzchirurgen und Forscher Prof. Francis Fontan benannten künstlichen Blutkreislauf. Dabei wird das zurückfließende passive, sauerstoffarme Blut am Herzen vorbei direkt in die Lunge geleitet, wo es Sauerstoff „tanken“ kann. Dieser künstliche Fontan-Kreislauf hat komplexe Auswirkungen auf Lunge, Leber, Darm und Lymphe.
Die mehrfachen Operationen am offenen Herzen sind zwar überlebenswichtig, aber für die gesamte Familie häufig traumatisch. Insbesondere in der Pubertät der herzkranken Kinder und deren Geschwister ist oft psychologische Hilfe nötig. Weltweit geben viele komplexe, lebensgefährliche Fontan-Komplikationen und Fontan-Folgebeschwerden Rätsel auf. Ein Schutz davor ist nicht in Sicht.
